e una voce comune per pretenderli

Dodici milioni di caregiver in Italia. Una legge già approvata alla Camera e all’esame del Senato. Una legge per chi? I dati ufficiali richiederebbero una squadra di esperti in statistica con competenze mediche e psicologiche non da poco. Competenze che, francamente, non ho. E non le voglio nemmeno avere.
Ho chiesto a persone di rappresentarmi e pretendo che lo facciano. Non mi interessa se sono al governo o all’opposizione. Hanno il dovere di rappresentarmi. Lo dice la Costituzione, mi pare.
Ho tirato fuori il mio strumento di misura esclusivo, lo spannometro, e ho dedotto che, di quei dodici milioni di caregiver, circa un milione e trecentomila assistono almeno un familiare convivente per venti o più ore settimanali. Diciamo il 10% del totale, a spanne.
E quanti di loro, per portare soldi a casa, devono anche lavorare?
Da chi sono rappresentati? Con tutto il rispetto per gli enti del Terzo settore e dei volontari che fanno quello che possono, non possiamo chiedere alle OdV di rappresentarli tutti perché chi assiste una persona con il Parkinson ha problemi diversi da chi assiste una persona con le apnee notturne o con il diabete. Il problema, forse, è quando il caregiver deve assistere una persona con il morbo di Parkinson, le apnee notturne e il diabete e che, per età o casini vari, non riesce a fare più di dieci metri con il deambulatore.
Direte un caso limite? Forse. Ma io conosco almeno una persona che rientra nel caso limite. E non con un solo familiare, con due. E quando parla con altri caregiver più o meno nelle sue stesse condizioni non dice mai «Il mio disabile è più disabile del tuo.»
E quella persona, il caso limite, invece di piangersi addosso cosa fa? Prende penna, carta e calamaio — no, scusate — notebook, tastiera ed email e scrive.
A chi? A quelli che ha delegato, semplicemente andando a votare, a rappresentarla. Quattro domande secche. Di quelle alle quali basterebbe rispondere con poche parole. Con quattro email differenti ad amministratori locali e parlamentari. E si aspettava che venisse rispettato il principio di Giovanni Arpaia, classe 1920: «Scrivere è cortesia, rispondere è un dovere.»
Principio che pare essere ignorato dal 50% dei destinatari della posta elettronica. Chi ha risposto, chi non ha risposto; chi ha dato una risposta articolata e chi ha solo detto «abbiamo presentato questo documento» non mi interessa, e non mi interessa nemmeno di quale schieramento politico faccia parte.
Ho ripreso in mano lo spannometro e ho pensato: ma se il dieci percento di quel milione e trecentomila caregiver si organizzassero e inviassero mail simili ai parlamentari? Centotrentamila mail. Che fai, le ignori? Rispondi in politichese stretto o con un mezzo discorso elettorale? Oppure ti sfiora l’idea che potrebbero essere 130.000 voti da spostare?
E se il dieci percento di quelli che hanno scritto, magari insoddisfatti della risposta, si presentano tutti insieme davanti a Montecitorio portando con loro il proprio assistito? Con tanto di borse di alimenti speciali, medicinali, pannolini e pannoloni? Il Governo cosa fa? Chiama la Folgore, il Battaglione San Marco o la nettezza urbana per raccogliere la mole di rifiuti indifferenziati, in particolare pannolini e pannoloni, che i disabili potrebbero produrre?
Oppure dovrebbe mettere mano a una legge che, è vero, riconosce molti caregiver ma, concretamente, sotto il profilo economico rischia di sostenerne pochissimi.
Già le 91 ore settimanali. Se la calcolatrice non sbaglia, sarebbero 13 ore al giorno. Come può una legge pretendere 91 ore settimanali di assistenza e contemporaneamente offrire soltanto 400 euro al mese a chi, per raggiungere quelle ore, deve praticamente rinunciare a lavorare?
E se il familiare convivente prende la pensione, quella minima, diciamo meno di 900 euro al mese, non è detto che l’ISEE superi la soglia prevista. Ma se in famiglia c’è una terza persona che va a lavorare, magari un operaio, si rischia di superare quella soglia e di perdere il contributo dello Stato. Fossero pure i 400 euro del massimo previsto.
E, visto quanto ho già detto, la mia domanda diventa secca:
Quanti servizi vengono progettati intorno alla vita dei caregiver, e quanti pretendono che siano i caregiver a riorganizzare la propria vita per poterli utilizzare?
I caregiver non chiedono compassione ma il riconoscimento dei loro diritti. E non possono aspettare che qualcuno conceda un misero osso. Devono organizzarsi per pretendere risposte.
A muso duro.
Regola n. 18
«Le persone sono quasi sempre più complicate delle etichette che gli appiccichiamo.»

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